FIBROSI CISTICA

 

Volentieri aderiamo alla richiesta di Veronique VALENTI,  membro del consiglio dell’Associazione Fibrosi Cistica del Friuli Venezia Giulia, che ha la propria sede presso l’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste.
Veronique ci invia il comunicato pubblicato di seguito e queste informazioni:

"...al fine di far conoscere il più possibile questa malattia, che colpisce sempre più bambini in Carnia e nella nostra regione, la nostra Associazione e la sua attività, permettendoci così di sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alla necessità di contribuire economicamente al finanziamento  della ricerca e dell’acquisto degli strumenti terapeutici (medicinali ed attrezzature) che consentono ai malati di sopravvivere.

 Questi aiuti economici sono indispensabili perché purtroppo il governo nazionale e quello regionale continuano a ridurre le risorse finanziarie destinate alla sanità, soprattutto quelle orientate alla ricerca; è necessario invece continuare a lottare, specialmente nel campo della ricerca scientifica, per dare ai malati di fibrosi cistica la speranza di una vita normale.

 Questa speranza oggi purtroppo è ancora limitata, sia dal punto di vista della durata che da quello della qualità, perché i malati devono sottoporsi per tutta la vita a pesanti e lunghe cure con frequenti ricoveri ospedalieri, fisioterapia respiratoria e terapie quotidiane. A lungo termine, ma anche in giovane età, si verificano danni irreversibili tali da dover ricorrere addirittura al trapianto di organi."

Per contattare Veronique:

Veronique Valenti
piazza Maggiore 10
33020 Amaro (UD)
tel. 340 8956029 (ore serali)



 

GIORNATA NAZIONALI PER LA LOTTA
CONTRO LA FIBROSI CISTICA:
3 E 4 MAGGIO 2003.

 OGGI UN GRUPPO DI PERSONE STA LOTTANDO PER SCONFIGGERE LA FIBROSI CISTICA: COL TUO AIUTO E’ POSSIBILE.

  

COS’E’ LA FIBROSI CISTICA

Fra le malattie genetiche gravi la fibrosi cistica è la più frequente. E’ causata dalla mutazione di un gene denominato CFTR e dalla conseguente produzione di una proteina non funzionante. Interessa i polmoni, provocando ricorrenti broncopolmoniti che progressivamente conducono ad una degradazione irreversibile dell’apparato respiratorio (l’insufficienza respiratoria cronica costituisce la principale causa di decesso dei pazienti); colpisce inoltre l’apparato digerente (fegato, pancreas, intestino), causando danni permanenti che comportano il trapianto di organi e le sue difficoltà (lunghe liste di attesa, carenza di donatori, problema di rigetto).

La malattia viene ereditata quando entrambi i genitori sono portatori sani dell’anomalia genetica. In Italia una persona su 20, pur non presentando alcun sintomo, è portatrice sana del gene; in conseguenza di ciò, su 2000 bambini, uno nasce malato di fibrosi cistica.

 

COSA FA LA RICERCA

Gli interventi terapeutici finora utilizzati (antibiotici, aerosol, fisioterapia respiratoria) hanno migliorato significativamente la prognosi della malattia, senza però agire sul difetto genetico. Obiettivo primario della ricerca scientifica è oggi proprio la correzione del difetto del gene o della proteina attraverso la terapia genica e nuovi studi farmacologici.

  

COSA FA L’ASSOCIAZIONE FIBROSI CISTICA
DEL FRIULI VENEZIA GIULIA

Allo scopo di fornire assistenza materiale (attrezzature terapeutiche) e sostegno morale ai pazienti ed alle loro famiglie, è nata nel 1989 l’Associazione Fibrosi Cistica del Friuli Venezia Giulia, con sede presso l’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste, struttura sanitaria che è divenuta l’unico punto di riferimento in regione per il trattamento e la prevenzione di questa patologia.

  

COSA PUOI FARE TU

Aderire all’associazione Fibrosi cistica significa aiutare concretamente chi subisce la malattia e dare un prezioso aiuto alla ricerca scientifica per combatterla. Tante persone contano sul tuo aiuto per far conoscere la malattia ed aiutare a curarla.

Puoi dare il tuo contributo economico con un versamento sul c/c Postale 10024347 oppure sul c.c. bancario BNL di Trieste n. 30001 codice ABI 01005 codice CAB 02200, entrambi intestati all’Associazione. I contributi possono essere detratti dalle imposte sul reddito con le modalità stabilite dalla vigente legislazione.

Per ulteriori informazioni puoi rivolgerti presso la sede dell’Associazione Fibrosi Cistica del Friuli Venezia Giulia, c/o Ospedale Burlo Garofalo, via dell’Istria 65/1 – 34137 Trieste, mentre sul sito www.fibrosicistica.it puoi avere altre informazioni sulla malattia e sulle varie associazioni che se ne occupano.